Им нужна ваша помощь
------------------------------------------------------------------------------------------------------------
------------------------------------------------------------------------------------------------------------
------------------------------------------------------------------------------------------------------------
------------------------------------------------------------------------------------------------------------
------------------------------------------------------------------------------------------------------------
------------------------------------------------------------------------------------------------------------
------------------------------------------------------------------------------------------------------------
------------------------------------------------------------------------------------------------------------
------------------------------------------------------------------------------------------------------------
------------------------------------------------------------------------------------------------------------
У маленькой Риты Юшкевич из города Лиды спинальная мышечная атрофия 2 типа. Идет сбор средств на ее лечение.
СМА – это генетическая прогрессирующая болезнь, при которой происходит постепенная гибель нейронов, отвечающих за работу мышц. Интеллект при этом сохраняется полностью и соответствует возрасту.
- К сожалению, диагностировать заболевание на этапе планирования беременности не удалось, - рассказывает мама Риты. - Есть ряд тестов, но пока в Беларуси их не проводят. Диагноз нашей младшей дочери (в семье воспитывается трое несовершенно летних детей) поставили 20 декабря 2021 года.
В настоящее время в Республике Беларусь СМА лечат двумя зарегистрированными лечебными препаратами: Risdiplam (Evrysdi) и Спинраза (Nusinersen). Данные препараты не включены в Республиканский формуляр лекарственных средств, в связи с чем обеспечение ими осуществляется за счет собственных средств родителей.
Лечение также может осуществляться препаратом Zolgensma, но стоимость данного препарата баснословная и составляет около 2 200 000 долларов США.
- Учитывая тяжесть данного заболевания и стремительную прогрессию, изначально в нашей семье было принято решение о проведении лечения самым оптимальным и доступным по стоимости методом - препаратом Risdiplam (Evrysdi). Позже мы поняли, что не можем терять времени на поддерживающую терапию, и приняли решение собирать средства на более сильное лекарство - Zolgensma.
Указанный препарат вводится однократно, в отличие от Risdiplam, который необходимо принимать 4 раза в год постоянно.
- Также нашей дочери необходимо специализированное инвалидное кресло, мешок АМБУ и иное медицинское оборудование, жизненно необходимое таким деткам. Указанная сумма неподъемна для нашей многодетной семьи, в связи с этим мы вынуждены стучать во все двери, с надеждой, что кто-то откроет нам и нашей беде!
Сумма сбора составляет 2 300 000 долларов США.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ
Пополнить баланс МТС:
+375(29) 264 06 46
Услуга МТС "поделись балансом"
*363*375292640646*сумма#вызов
Карта ОАО "АСБ Беларусбанк" Mastercard:
5536 0800 1192 9043
срок действия - 10/22
на имя SVIATLANA YUSHKEVICH
Карта ОАО «Приорбанк» VISA:
4916 9896 4346 0230
срок действия - 08/23
на имя SVIATLANA YUSHKEVICH
PayPal:
SVIATLANA YUSHKEVICH
Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Благотворительные счета:
ОАО АСБ «Беларусбанк», отделение 413/4083
г. Лида, Гродненская область;
УНП 100325912; БИК AKBBBY2X:
- белорусские рубли
BY45 AKBB 3134 0000 0109 5007 0000
- доллары США
BY32 AKBB 3134 1000 0060 1007 0000
- евро
BY69 AKBB 3134 2000 0052 4007 0000
- российские рубли
BY94 AKBB 3134 3000 0050 6007 0000
Назначение платежа: Сбор средств на имя Юшкевич Светланы Генриковны на лечение дочери Юшкевич Риты
Контакты:
мама Юшкевич Светлана Генриковна
Телефон для связи: +375(29)786-80-01
e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Инстаграм: @lana.vikmar
Инстаграм помощи Рите: @rita_sma
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Просим Вас оказать помощь!
Добрый день!
Я, Юшкевич Светлана Генриковна.
Обращаюсь к Вам с просьбой о помощи: у моей дочери, Юшкевич Риты (06.05.2020
г.р.), страшное смертельное заболевание - спинальная мышечная атрофия 2 типа (СМА
2 типа).
СМА – это генетическая, прогрессирующая болезнь, при которой происходит
постепенная гибель нейронов, отвечающих за работу мышц. Интеллект при этом
сохраняется полностью и соответствует возрасту.
Диагноз нашей младшей дочери (в семье воспитывается трое несовершеннолетних
детей) поставили 20 декабря 2021 года.
В настоящее время в Республике Беларусь СМА лечат двумя зарегистрированными
лечебными препаратами Risdiplam (Evrysdi) и Спинраза (Nusinersen). Данные препараты не
включены в Республиканский формуляр лекарственных средств, в связи с чем обеспечение
ими осуществляется за счет собственных средств родителей и лечение данными
препаратами необходимо осуществлять всю жизнь (ориентировочный курс лечения на 3
месяца данными препаратами составляет 72 000 долларов США.
Однако, лечение может осуществляться препаратом Zolgensma. Терапия, данным
препаратом, предоставляет функциональную копию гена SMN (спинально мышечной
атрофии) для остановки прогрессирования заболевания посредством устойчивой
экспрессии белка SMN. Данный препарат ребенку вводится один раз и после него
последуют только реабилитация, для восстановления ранее утраченных мышечных
функций.
Уже 4-м детям из Беларуси удалось собрать деньги на Золгенсма: Милане
Пшенко, Арине Рудницкой, Роману Антихевичу, Владу Ковба.
Учитывая тип тяжести данного заболевания и стремительную прогрессию, было
принято решение о проведении лечения, препаратом Zolgensma (Золгенсма). Стоимость
данного препарата неподъемная для нашей семьи – 1 819 000 долларов США. В связи
с этим мы вынуждены стучать во все двери, с надеждой, что кто-то откроет нам и нашей
беде!
Я молю Вас о помощи! Сбор идет уже больше года, но по состоянию 23.05.2023г.
собрано лишь 17.33 %.
Пожалуйста:
- организуйте добровольные сборы среди сотрудников;
- разместите информационные листовки о сборе денежных средств.
Пакет всех необходимых подтверждающих документов прилагаю.
Буду искренне благодарна за помощь и Ваш скорый ответ!
С уважением, Светлана Юшкевич.
Юшкевич Светлана Генриковна
Дата рождения 27.02.1982 г.р.
Проживающая по адресу: г. Лида, ул. Рублевская д.13
Телефон для связи: +375(29)786-80-01
e-mail – Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Инстаграм – @rita_sma2
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ
Пополнить БАЛАНС МТС
+375(29) 264 06 46
Услуга МТС "поделись балансом"
*363*375292640646*сумма#вызов
КАРТА ОАО АСБ «Беларусбанк» Mastercard:
5536 0800 1192 9043
срок действия - 10/25
на имя SVIATLANA YUSHKEVICH
ОАО «Приорбанк» VISA
4916 9896 4438 9990
срок действия – 04/26
на имя SVIATLANA YUSHKEVICH
PayPal
SVIATLANA YUSHKEVICH
Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Благотворительные счета
ОАО АСБ «Беларусбанк» Отделение 413/4083
г. Лида, Гродненская область;
УНП 100325912; БИК AKBBBY2X:
- белорусские рубли
BY45 AKBB 3134 0000 0109 5007 0000
- доллары США
BY32 AKBB 3134 1000 0060 1007 0000
- евро
BY69 AKBB 3134 2000 0052 4007 0000
- российские рубли
BY94 AKBB 3134 3000 0050 6007 0000
Назначение платежа:
Сбор средств на имя
Юшкевич Светланы Генриковны на лечение дочери
Юшкевич Риты
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Доброго и светлого дня!
Пишет Вам Екатерина Красногир. Я мама
троих деток и, наверное, была бы
безгранично счастлива, но … моя
младшая девочка не такая как все. Еще во
время беременности, которая протекала
хорошо, врачи говорили мне, что плод
очень-очень маленький, однако такое
бывает, детки разные. И вот - последнее
УЗИ и слова врача, как холодный душ: «У
вашей малышки порок сердца, роды должны
проходить в Минске, в "РНПЦ мать и дитя",
о естественных родах можно забыть".
Моя малышка, мой «комочек счастья»
родилась 4 августа 2022 года, а через
сутки пришёл неонатолог и ссобщил:
«множественные врождённые пороки
развития». Что было дальше помню как в
тумане. Только на 5-е сутки меня
наконец-то перевели в детское
отделение, к ребёнку. Моей радости не
было предела, но, придя в палату, я
увидела свою крохотную девочку
обвешанную капельницами со всех
сторон, в голове, в ручках, в ножках. И
радость сменили слёзы, но видя, как
стойко всё переносит моя малышка разве
имею я право на слабину? Надо бороться!
Через несколько дней меня пригласили
на консилиум врачей: «Екатерина, у
вашей дочки множественные пороки
развития, нетепичная внешность,
микроцефалия и микрогения». На тот
момент я даже слов таких не знала,
только спрашивала, как помочь дочке.
Кардиолог сказала, что операция сейчас
невозможна, девочке нужно подрасти.
Генетик добавила, что надо сделать
кариотип на генетические заболевания.
Потянулись долгие дни в тревождных
мыслях.
Прошёл месяц - нас выписали. Я немного
успокоилась, помню как радостно
собирала ребенка, ждала мужа. Домой мы
ехали с надеждой, и даже счастливые.
Верили, что всё наладится, когда
сделают нужные операции. Началась
обычная жизнь молодой мамы: едим, спим,
почти не плачем. Я даже удивлялась
дочке - такая спокойная. И вот, 5 октября,
звонит генетик и говорит: "Ваша дочь
особенная. У вас делеция короткого
плеча 5-й хромоcомы, 13-й учаcток"
Оказывается - это синдром Лежена,
синдром «кошачьего крика». Чтобы
ребенок просто смог сесть, пойти и
заговорить - нужно время и очень много
каждодневных усилий от нас, родителей.
Я бросилась искать в Интернет, что это
за напасть такая и он просто ошарашил
объемом непростой информации! Как
правильно действовать было совершенно
непонятно. Мы начали искать медцентры,
где помогают таким деткам, но Виктория
моя - такая кроха, что рисковать никто
не хотел. И вот, в декабре месяце, мы
узнали о «Школе АФК Добеженых». Я
описала им нашу ситуацию и после
разговора с директором, поняла, что нам
обязательно нужно попробовать
предлагаемое ими лечение. В феврале 2023
г. мы уже были в этой школе и начали
заниматься. Однако, через 3 недели, не
увидев прогресса, я отчаялась и стала
думать, что всё напрасно. Но вера, вера в
мою такую слабую и в то же время такую
сильную дочурку жила! И вот, пошли наши
первые навыки, мы увидели результаты,
очень хорошие и обнадеживающие. В
данное время мы уже занимаемся дома, с
платными специалистами. Их помощь
позволяет закрепить полученный
результат.
К сожалению, наши финансовые
возможности недостаточны для покрытия
расходов, связанных с реабилитацией
младшей дочурки. И очень хочется
верить, что добрые люди нашей страны
смогут нам помочь! Для нас крайне важно
попасть этой осенью на второй курс
реабилитации в «Школу АФК Добеженых».
Комплексный подход, применяемый при
интенсивном курсе реабилитации в этой
школе, невозможно воссоздать дома, даже
с очень хорошими платными
специалистами. Реабилитационные курсы
Добежиных - основа физического
развития и жизненной адаптации моей
дорогой малютки, моей Виктории. Я молю
вас о помощи моей дочери и надеюсь на
понимание и отзывчивость!
Огромное Вам спасибо, за любую
финансовую помощь и распространение
информации о ней.
-
Красногир Екатерина Николаевна
Гродно, ул.Кремко,11-56
+375(33) 621-947-1
Оказать помощь можно:
Пополнив БАЛАНС МТС - +375339167747
Услуга МТС "поделись балансом" -
*363*375339167747*сумма#вызов
Карта Беларусбанк
4255 1901 3192 4667 до 11/25
Имя пользователя: KATSIARYNA KRASNAHIR
Карта Беларусбанк МИР
9112 3801 6294 7339 до 11/27
Имя пользователя: KATSIARYNA KRASNAHIR
У карт общий счёт
Путь пополнения карты через систему
ЕРИП (БЕЗ КОМИССИИ) - Банковские,
финансовые услуги - Банки, НКФО -
БЕЛАРУСБАНК - ПОПОЛНЕНИЕ СЧЁТА -
№СЧЁТА BY09AKBB30140000414944010000 - СУММА
Карта МТБанк Кактус
5548 3200 1409 1763 до 10/25
Оформлена на Красногир Екатерину
Николаевну
Путь пополнения карты через систему
ЕРИП (БЕЗ КОМИССИИ) - Банковские,
финансовые услуги - Банки, НКФО - МТбанк
- ПОПОЛНЕНИЕ ДЕБЕТОВОЙ КАРТЫ -
№ДОГОВОРА - 33101067 - СУММА
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЕ СЧЕТА в ОАО
"Беларусбанк"
УНП:100325912
БИК: AKBBBY2X
Счета открыты в отделении 400/4172 -
г.Гродно, ул. Новооктябрьская, 5 на имя
"Красногир Екатерины Николаевны"
Транзитный счёт
BY94AKBB38193821000320000000
В белорусских рублях:
BY35AKBB31340000015160070000
В долларах США:
BY39AKBB31341000008010070000
В евро:
BY55AKBB31342000007060070000
В российских рублях:
BY35AKBB31343000006910070000
К письму прикреплены подтверждающие
документы и листовка, которую вы можете
разместить на доске объявлений вашей
организации или во внутреннем чате.
______________________________________________________________________________________________________________________________________________
Кравцовой Натальи Викторовны и Кравцова Александра Александровича
Проживающих по адресу:
247053, РБ, Гомельская обл., г.Добруш, ул. Крестьянская, д. 23, кв.13
Тел. Моб. +37529 639 50 81 Наталья,
+37544 495 14 08 Александр
Email: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Об оказании помощи
Уважаемый руководитель!
Мы, Кравцова Наталья Викторовна и Кравцов Александр Александрович, проживающие в РБ, г. Добруш, просим Вас о помощи. У нашей дочери Кравцовой Виктории Александровны (20.04.2021г.р) в 1 год и 4 месяца диагностировали редкое генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия второго типа.
С каждым днем болезнь забирает силы у нашей дочери. Нарастает слабость во всех мышцах тела. Со временем возникнут проблемы с дыханием и глотанием.
Учитывая тип тяжести и стремительность развития заболевания, нам было предложено проведении лечения самым дорогим препаратом в мире- ZOLGENSMA, стоимость которого очень высока- 1 819 000 долларов США. Этот препарат принимается всего лишь один раз и дает шанс на полное выздоровление (замена дефектного гена).
Существуют так же такие препараты как Спинраза и Рисдиплам. Но их стоимость так же высока. Например: Спинраза -более 100 000$ пожизненное введение препарата (три инъекции в год), Рисдиплам- 7 000$ так же принимается пожизненно (одна инъекция в месяц). Ни один из существующих препаратов в нашей стране мы не можем получать бесплатно.
Время идёт, болезнь прогрессирует.
Срочность сбора состоит в том, что ZOLGENSMA применяется у детей до 21кг. веса. Поэтому у нашей дочери очень мало времени для получения спасительного укола, а сумма к сбору очень огромная. Сумма 1 819 000 $ долларов США неподъемная для нашей семьи.
Мы обращаемся к Вам с просьбой о помощи и просим Вас поучаствовать в сборе денежных средств на приобретение заветной инъекции ZOLGENSMA жизненно необходимой для нашей дочери.
Мы умоляем Вас помочь спасти жизнь Виктории!
Просим Вас:
Оказать безвозмездную (спонсорскую), информационную помощь.
Рассмотреть возможность установки ящика для сбора пожертвований в пользу Виктории Кравцовой.
Разместить листовки, о сборе средств с информацией о Вике, у себя в организации.
По возможности организовать благотворительный сбор среди сотрудников Вашей организации.
Пакет всех необходимых подтверждающих документов прилагается. По вашему требованию, предоставим дополнительные документы.
Будем ВАМ безмерно благодарны за любое содействие и помощь нашему ребенку.
С Уважением Кравцова Наталья Викторовна и Кравцов Александр Александрович.
Реквизиты для помощи:
Благотворительные счета открыты
https://belarusbank.by/ru/33139/33142/30394/blagotvoritelnost/7097
в ОАО "АСБ Беларусбанк" г.Добруш, ул.Комарова, 2а; ЦБУ 309
на имя Кравцова Наталья Викторовна
УНП 100325912
БИК AKBBBY2X:
Благотворительный счёт в бел.руб:
BY05 AKBB 3134 0000 0151 8007 0000 BYN
Благотворительный счёт в рос.руб:
BY05 AKBB 3134 3000 0069 3007 0000 RUB
Благотворительный счёт в долларах США:
BY09 AKBB 3134 1000 0080 3007 0000 USD
Благотворительный счёт в евро:
BY25 AKBB 3134 2000 0070 8007 0000 EUR
Транзитный счёт: BY12 AKBB 3819 3821 0003 1000 0000
Назначение платежа: Кравцова Наталья Викторовна. На лечение дочери Кравцовой Виктории Александровны.
Код назначения платежа: 44201 Безвозмездная (спонсорская) помощь
ФОНДЫ https://www.siepomaga.pl/wika
https://smafund.ru/need-help/viktoriya-kravtsova/
ПОПОЛНЕНИЕ БАЛАНСА МТС
Перевод через ЕРИП:
Банковские финансовые услуги ➡ БАНКИ, НКФО➡ Беларусбанк ➡ Пополнение счета ➡Вводим номер счёта IBAN28знаков.
Через М-Банкинг:
Платежи и переводы ➡ Пополнение вклада ➡ Вводим номер счёта IBAN28знаков ➡Последние три цифры по номеру паспорта: (133).
ПОПОЛНИТЬ СЧЕТА КАРТ
БЕЛАРУСБАНК BYN
4255 1901 2924 5687 05/24 VISA
PAYSEND привязана карта
NATALLIA KRAUTSOVA
КАРТА ВТБ БАНК (MIR) BYN
2204 2901 8534 5912 12/25
КАРТА АЛЬФА-БАНК BYN
5208 1300 1055 5815 12/27
КАРТА АЛЬФА-БАНК USD
5208 1300 1331 1430 12/27
КАРТА СБЕР БАНК (MIR) RUB
2202 2036 5401 5298 10/27
Открыта на имя отца Виктории Кравцова Александра Александровича.
WebMoney Z888844518412
Информация по сбору размещение на страничке.
https://taplink.cc/viktoria.sma2
_______________________________________________________________________________________________________________________________________________
